强直性脊柱炎怎么办？

得了强直性脊柱炎怎么办？强直性脊柱炎(AS)是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病。

给大家看一个帖子，同时让在这里更多的人可以看到。
好东西都是要转播和分享的。。。。。


开始啦。

笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。
有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自己可能是AS患者。
研究生我选择了风湿免疫科，研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等（这些病关系紧密，如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”），毕业后留校工作至今。自那以后，我注意审视我接触的人，慢慢地，又在亲戚里发现二位AS患者（同学、朋友圈里面也有），而他们多数毫不知情，只知道“腰不好”！
我曾到广东某地帮助当地医院搞风湿科。当地电视台采访了我，我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时，有关AS的内容却很少。
可见，当很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上，我们吧里的每个人都是幸运的。
随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂，“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中，接诊的AS患者很多，听他们讲了很多故事，也听闻很多“专业疗法”，如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”，如“爱X医院，X民医院，管X中医院”等等。
很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑，所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑，并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”，我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜，在缺乏互信的社会背景下，可能有人心里嘀咕：“这个医生会不会是贬低别人，抬高自己呢？”
随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”，各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”，基本是断章取义，歪曲经典，过分夸大，但善于伪装，具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万！
偶然看到“强直性脊柱炎吧”，抱着“多了解病人的心理，有利于沟通”的心理，我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”，我不禁拍手叫好！朋友们集思广益，乐于互助，对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识，既有理论又有实践，既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见，是一部可以共享的“疾病百科全书”！
一直以来，常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说，例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”，“同床异梦”。所以，“看病容易，看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声，有些在门诊、病房反而听不到的，这对我从医是大有裨益的。
说到这里，我不禁记起去年来看病的“父子三人”。
父亲估计60岁，头发灰白，两个儿子18岁和20岁左右，3个人对AS都一无所知。从言谈举止看，父亲科学知识少，孩子估计没上过几年学。
父子三人来广州探亲，因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛，所以“顺便来大医院看看”。一开始看骨科，后来被转到风湿免疫科。
我发现大儿子除大腿痛之外，还有腰痛、腰椎活动度减低，连小儿子也有（比较轻，没引起重视）。当时我告诉他们父亲：“这是强直性脊柱炎，是风湿病的一种，之所以两个儿子都怀疑有这个病，是因为这个病有遗传（倾向）”，但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释：两个儿子，尤其大儿子，可能有AS引起的“髋关节病变”，而后者是要害，任其发展下去会导致髋关节破坏，严重者影响上楼、如厕、行走等，甚至要换关节等，故需做髋关节磁共振检查、B27等，才能明确诊断、针对性治疗方案。
但父亲显然非常不理解，认为“我们在汕头已经抽血化验，没问题，年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子，抗O等，根本就没有查AS这一块。至于磁共振，父亲说“以前拍过膝盖，说骨头没问题”，再听说做磁共振要900元，更不干了。
更令他非常不解还有，“医生你说这个病会遗传，怎么我和孩子母亲都没问题”？
排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释，但他还是满脸狐疑地说，我们要赶车回汕头，能不能先开药吃？我说行吧，但要回来复诊，或者到汕头XX医院去细致诊治……
后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的：父子三人不能接受这个病，认为我胡说，经济可能也比较困难，没当回事，或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在，或上网找到“XX痛痹”法，或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素，年复一年，温水煮青蛙，把髋关节病变拖坏了，工作生活不便，谈不成对象……再过10年，父亲老了，两个儿子还单身，甚至一瘸一拐、弯腰驼背，没有工作……想到这个可能性，我心里很不是滋味。
跟他们父子三人相比，大家都是幸运的。